أطفال القمر

الشمس هي أسوأ عدو لهم. مع Xeroderma Pigmentosum ، وهو مرض وراثي نادر ، يجب عليهم الفرار من أي اتصال مع الأشعة فوق البنفسجية. على ألم ترك الحياة هناك

في الخارج ، يسقط المطر. أمطار صيفية دافئة ودافئة تصب في سماء برتقالية ، ويمكن وصفها بأنها استوائية إذا لم يكن أحد في منتصف أغسطس في قرية Montluel الصغيرة في منطقة Auvergne-Rhône-Alpes . إنها ساعات 19 ، ينخفض ​​اليوم ، ولكن على الرغم من السحب ، لا يزال مقياس الجرعات يعرض مؤشر الأشعة فوق البنفسجية العالي. نوح ، الذي قضى اليوم في الظل ، تحت مصابيح الصمام الثنائي الباعث للضوء ، يعدل خوذته. بعد ست سنوات من الممارسة ، لا تصل الفتاة دائمًا في المرة الأولى. ضربت نظارته نافذة مضادة للأشعة فوق البنفسجية التي تحمي وجهه ، بينما تضرب ذراعيه خلف رقبته. شخص بالغ يقدم المساعدة. يتراجع طفل سنوات 10 بأدب: "شكرًا لك ، إنه مجرد شيء خاطئ قليلاً. انها منجزة ! "الشيء" المذكور هو هذه الخوذة التي لن يتبرأ بها رائد فضاء ، مع قناع على شكل فقاعة فوق مروحة ، وفي الجزء الخلفي من الرقبة ، فتحة لبطاريتين. نوح لا يزال يرتدي طبقتين من الملابس والقفازات. كل تعديلها بشكل جيد. تحميها هذه الزي مضحك ، وقالت انها يمكن أن تذهب خارج في المطر. إنها تفضل أن تجلس على أرجلها وتمد يديها ملفوفة حتى السماء.

أمين كان دائما مريضا. احمرار عينيه ، منتفخة من التهاب الملتحمة المتكرر ، في احمرار أشعة الشمس

نوح هو "طفل القمر" ، وهو اسم جميل للأطفال الذين يعانون من جفاف الجلد المصطبغ (XP) ، وهو مرض يتيم يحرم ضحاياه من ملامسة الضوء فوق البنفسجي. أمين واحد أيضا. بجانب نوح ، يلف ويضحك خلف خوذة الفقاعة. على الرغم من أن المروحة ترسو على غطاء محرك السيارة ، يحاول الصبي الحصول على بعض الهواء برفع قناعه إلى الجانب. لفتة رد الفعل ، ممنوع من حيث المبدأ. يقول حميد والده: "عليك أن تشاهده". أمين ينسى أحيانا أن الشمس تحترق. يبلغ أمين 9 من العمر فقط ، ولكن عصر الإهمال قد مضى عليه بالفعل ، كما هو الحال بالنسبة إلى تسعة عشر طفلاً في معسكر الإجازات الخاص هذا ، الذي نظمته جمعية Les Enfants de la Lune * . كانت أمين في عمر 4 عندما تم تشخيصها بالمرض. "يمكننا أن نقول" فقط "أو" بالفعل "سنوات 4 ، مثل سنوات عديدة من التعرض للضوء والاستشارات بين أطباء الأطفال والأدمة الجلدية العاجزة ، ويوضح والده. أمين كان دائما مريضا. احمرار عينيه ، منتفخة مع التهاب الملتحمة المتكرر ، وأحمر في أدنى شعاع من أشعة الشمس ، وكان وجهه مليئة النمش. كان الأطباء يطلبون منا فقط وضع واقٍ من الشمس ونظارات واقية عليها. حتى هذا اليوم من شهر مايو 2014 ، حيث يقوم طبيب بمستشفى نيكر بالتشخيص الرهيب: "يجب ألا يرى طفلك الضوء بعد الآن. "

خالية من أي عقبة ، تكتشف Ana ، سنوات 3 ، الإوز في مزرعة بونيفاميل التعليمية (إيسر).
خالية من أي عائق ، تكتشف آنا ، 3 ، اوز مزرعة بونيفاميل التعليمية (إيسر) © Alvaro Canovas / Paris Match

الصدمة وحشية. تتذكر كل أسرة اللحظة التي يجدون فيها أنفسهم في نهاية المستشفى ، وهم مذهولون ، ومزودون بأشعة الشمس المبتذلة وبعض النصائح ، ويعرقلون فجأة رؤية المستقبل ، وهو تحد كبير: ترويض حياة حيث الآن ، سيكون من الضروري الانتظار ليلا حتى يتمكن طفله من الوصول دون حماية إلى أبسط الملذات ، مثل الجري في الحديقة. ليس فقط الشمس التي ينبغي تجنبها ، ولكن أي مصدر للأشعة فوق البنفسجية المنتجة للضوء ، بما في ذلك الأضواء الاصطناعية. في نفس اليوم ، يجب عليك تغطية نوافذ السيارة ، وتغيير الإضاءة المنزلية ، وشراء المرشحات ، ومصابيح LED ، وستائر التعتيم. وقبل كل شيء ، طمأنة الطفل الذي حرم للتو من جميع محامله. وفاء الشعبي ، والدة نوح ، هي رئيسة جمعية Les Enfants de la Lune. إنها تعرف هذا الشعور بالهلع والدهشة في الأوقات المبكرة: "عندما يسقط التشخيص ، تكون هناك علاقة لتولي المسؤولية. لقد وصلت مع معدات كاملة وسنوات خبرتي. من قبل ، فعلت الأسر الشيء الخاص بهم. وضعوا نظارات واقية للتزلج على طفلهم ، وخياط غطاء محرك السيارة حولها ومن ثم تغطيتها بقطعة قماش. أغلق آخرون ببساطة مصاريعهم وبدأت تعيش في الظلام. اليوم ، نحن تشغيل أفضل. نحن نعلم الآباء والأمهات على التكيف والنسبية. "في المنزل الريفي الذي تستأجره الإدارة ، يجتمع أولياء الأمور والأطفال في إكس بي في فرنسا خلال أسبوع بوتيرة ملتوية: هنا ، غروب الشمس هو الذي ينطلق أنشطة الانطلاق في الهواء الطلق. وفي الوقت نفسه ، تم بناء مبنى ضخم للمجتمع. جاء المتطوعون من الجمعية قبل أيام قليلة مع كيلوغرامات من مواد التعتيم ، والمرشحات ، والستائر ، والعديد من مقاييس الجرعات فوق البنفسجية. الهدف: تغطية أصغر سنتيمتر مربع من الضوء فوق البنفسجي ، لإدانة الأجزاء التي لا يمكن حمايتها ، ووضع الخطوط الأرضية التي يجب عدم تجاوزها عند فتح الأبواب ، لتثبيت علامات التذكير ولصق عشرات من أكياس القمامة على المناور. .

في حديقة مجال Saulsaie (العين) ، أغسطس 9. الأطفال ليس لديهم ملليمتر من الجلد المكتشفة. العديد من ارتداء النظارات. هذا المرض يسبب اضطرابات العين.
في حديقة مجال Saulsaie (العين) ، أغسطس 9. الأطفال ليس لديهم ملليمتر من الجلد المكتشفة. العديد من ارتداء النظارات. يسبب المرض اضطرابات العين © Alvaro Canovas / Paris Match

ليس بعيدًا عن المدخل ، ينتظر Olympe ، سنوات 10 ، بداية الليل في المركز المائي. قريبا 19 ح 30. في الخارج ، ما زال يوم كبير. لذلك ، قبل الخروج ، تضع أوليمب ، المغطاة بالفعل من الرأس إلى أخمص القدمين ، بهدوء على ملابسها الواقية. مثل الدرع. الأمر كله يتعلق بالبقاء على قيد الحياة ، والفتاة الصغيرة تعرف الإجراء تمامًا. بمبادرة من والدتها ، إميلي جيريت ، تم إنشاء الخوذة الشهيرة التي غيرت حياة مئات الأطفال. في 2011 ، قام هذا المعلم في الإدارة الرياضية بجامعة بواتييه بتعبئة المعلمين والطلاب في مجال البحوث الطبية حول "الرياضة الخاصة بالإعاقة" من أجل تصميم نموذج أولي للأشعة فوق البنفسجية ومكافحة الضباب ، وجيد التهوية ، لا تشوبه شائبة . "لم يكن هناك سوى القليل لتغطية أطفالنا أثناء التنقل ، باستثناء قطعة قماش بيضاء ، صنعتها ناسا ، والتي وضعنا عليها قناع التزلج. بدوا مثل الأشباح ، وكان معاديا للمجتمع تماما. لقد استغرقت مرحلة الاختبار وقتًا طويلاً ، واستمرت عملية التصديق وفقًا للمعايير الأوروبية لمدة ثلاث سنوات ". تم اعتماد الخوذة المعتمدة في 2014 في فيينا ، ويتم استخدامها الآن في جميع أنحاء العالم.

ذهبنا في عطلة في المغرب مع المرشحات وأجهزة الإسقاط وقياس الجرعات

في الخارج ، تسخن الشمس بدرجة أقل قليلاً ؛ الحافلة ستكون جاهزة قريبا. مقياس الجرعات في متناول اليد ، يقوم بعض الآباء بالتحقق من داخل السيارة. هناك مشكلة أخيرة يجب حلها: النوافذ مغطاة جيدًا بستائر سميكة ، لكن السقف الضيق لا يزال يسمح ببعض الأشعة فوق البنفسجية. سوف كيس القمامة تفعل الخدعة. المركز المائي ، مجهز بنوافذ كبيرة مضادة للأشعة فوق البنفسجية. نعمة للأطفال ، الذين سيكونون قادرين أخيرًا على التمرين قبل اليوم سقطت تمامًا. في اليوم السابق ، لم يكن حتى 21 ح 15 للذهاب المهر. للعب دون حماية في الطبيعة ، يُسمح فقط بقمر القمر. هناك أكاليل ليد والبقع الكبيرة ، وجلبت جزئيا من قبل نعيمة والخضر. آباء وأمهات ثلاثة أطفال ، بمن فيهم Delia صغير ، تتراوح أعمارهم بين 6 وتم تشخيصهم قبل خمس سنوات ، قاموا - مثل العديد من العائلات الأخرى - بنشر خيالهم واستثمار كل قوتهم حتى لا تفوت ابنتهم أي الشعور. "ذهبنا في عطلة في المغرب بفلاتر وأجهزة عرض ومقياس الجرعات ، الذي لا يستخدم الأشعة السينية أثناء عمليات الفحص الأمني ​​... كان من الضروري توقع كل شيء ، والاتصال بقائد أمن المطار ، وتوفير كلمة الطبيب ، تقول نعيمة. السفر بعيدا هو لغز ، ولكن كان من المهم بالنسبة لنا. أردنا أن نأخذ Delia إلى حافة المحيط ، على الشاطئ ، بحيث تشعر بإحساس الرمال تحت باطن قدميها ، وأنها تلامسه ، وهي تعرف نكهة المياه المالحة. لقد قمنا بتثبيت البقع وتخيلنا أننا في ضوء النهار. في المنزل ، الأمر نفسه: في بعض الأحيان تُضاء حديقتنا مثل ملعب لكرة القدم! في المساء ، بدون حماية ، يمكنها أن تدحرج في العشب ، وتشعر بالريح على خدها ، ولمس الأرض ، واستمتع مع النمل ، وتنفس رائحة الزهور. مع أطفال القمر ، تبدو الأشياء الصغيرة في الحياة مثل النصر.

هذه الخوذات لا تحجب ابتساماتهم. تم تطويرها من قبل فريق من جامعة بواتييه ، وهي تكلف حوالي 1 000 يورو لكل منهما.
هذه الخوذات لا تحجب ابتساماتهم. بتكلفة تبلغ حوالي 1 000 ، تم تطويره بواسطة فريق من جامعة Poitiers. © Alvaro Canovas / Paris Match

خلال المستعمرة ، يتم تنظيم ورش عمل مع أطباء متخصصين. قام آلان طيب ، أستاذ الأمراض الجلدية في مستشفى جامعة بوردو ، بالرحلة لمقابلتها. "عندما يحمي الأطفال ،" يقول ، "يمكننا أن نقترب من متوسط ​​العمر المتوقع الطبيعي. لكن في الوقت الحالي ، إنه غير قابل للشفاء. شقيقان ، توماس وفنسنت سيريس ، هما أول مريض مصاب بأورام الجلد المصطبغ تم حمايته تمامًا من الأشعة فوق البنفسجية. رفض آباؤهم ، مؤسسو جمعية أطفال القمر ، وفاة الأطباء الذين نصحوا لهم ، بحلول نهاية سنوات 1990 ، بأن يسمحوا لهم بالعيش بشكل طبيعي ، قبل نهاية لا مفر منها نحو عمر 10 أو سنوات 15 . توماس وفنسنت اليوم 26. لقد نجحوا في دراسة وقيادة حياتهم كشباب بعيدًا عن الأشعة فوق البنفسجية. لكن بعد فوات الأوان لا يكفي لطمأنة الآباء. يعترف والد أمين الصغير بآلامه ويعترف بالانتقال ، وهو في النهاية أن ابنه هو نفسه الذي يهدئ مخاوفه في بعض الأحيان. أمين يواصل القفز في المطر. إنه متأكد: لاحقًا ، سيكون رائد فضاء.
* enfantsdelalune.org.

مصدر: الشبكي: //www.parismatch.com/Actu/Societe/Les-enfants-de-la-lune-1643301